Erfahrungsbericht: Wie eine klinische Studie Leben retten kann

Ein Befund, der alles veränderte

Als Marlene Assmann-Khoueiry im Alter von 35 Jahren und im sechsten Monat ihrer Schwangerschaft die Diagnose eines bösartigen Hirntumors erhielt, schien ihre Lebensplanung abrupt zu enden. "Glücklicherweise war mein Angstzentrum betroffen, deshalb habe ich mir überhaupt keine Sorgen gemacht", sagt sie heute.

Zunächst versicherte ihr die behandelnde Ärztin, eine Operation sei auch in der Schwangerschaft möglich. Ihr Gedanke damals: "Okay, der Tumor kommt raus und alles wird gut."

Wenige Tage später folgte die endgültige Diagnose: ein bösartiges Glioblastom. "Damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet." Der Begriff war ihr nur aus einem Filmprojekt bekannt, bei dem sie einen Film über eine Schauspielerin geschnitten hatte, der "Glioblastom" hieß. Die Regisseurin erklärte ihr den Begriff damals so: "Das ist ein fieser Hirntumor, der steht für einen sicheren Tod." Daran musste sie in diesem Moment wieder denken.

Therapie in der Schwangerschaft

Noch während der Schwangerschaft begann Marlene eine kombinierte Behandlung aus Bestrahlung und Chemotherapie. Gleichzeitig wurde ihr angesichts der prognostischen Einschätzung geraten, auch einen Schwangerschaftsabbruch in Betracht zu ziehen. "Die Berliner Onkologin hat mir dazu geraten, das Kind abzutreiben. Ihre Begründung: Kein Vater zieht gern ein mutterloses Kind auf", so Assmann-Khoueiry.

Ihre Familie war bei diesem Gespräch anwesend: "Wir konnten es alle nicht fassen." Rückblickend sieht sie darin jedoch einen Wendepunkt: "Am Ende hat diese Ärztin mir einen Gefallen getan. Sie hat meine Überlebenschance so klein geredet, dass ich mich auf die Suche nach einer Alternative gemacht habe."

Entscheidung für eine klinische Studie

Auf eigene Initiative informierte sie sich über weitere Therapieoptionen und stieß auf eine klinische Studie an der Universitätsklinik Heidelberg. Im Fokus stand dabei eine sehr seltene Mutation, die nur bei etwa drei Prozent der Betroffenen vorkommt. Ihr Tumor wies diese ebenfalls auf. Ihre Berliner Ärztin war dennoch skeptisch und sagte, es habe schon viele solcher Studien gegeben, ohne Erfolg. Für sie selbst jedoch war sofort klar, dass sie teilnehmen würde. "Ich war ja verantwortlich für zwei, für mich und mein Baby", sagt Assmann-Khoueiry.

Zu der Studie von Marlene Assmann-Khoueiry gab es noch nicht viele Informationen. Niemand konnte ihr sagen, ob und wann sie sterben würde, "weil es niemand wusste", sagt sie. Gerade deshalb schien ihr die Möglichkeit, dieses neue Medikament zu erhalten, eine große Chance zu sein.

Seit Januar 2019 nimmt sie an der Studie teil: Sie bekommt Injektionen mit einem Peptid. Was genau nach der Impfung im Körper geschieht, ist bislang nicht abschließend geklärt. Klar ist jedoch: "Es funktioniert nicht bei allen gleich gut. Aber bei mir klappt es", so Assmann-Khoueiry.

Die Behandlung erfolgt inzwischen alle drei Monate. Nebenwirkungen bleiben nicht aus: "Bei mir reagiert der Körper lokal sehr stark auf die Spritzen, ich bekomme davon Wunden." Auch ihr Bauch ist dadurch stark vernarbt. Bestimmte Aktivitäten muss sie vermeiden: "Ich darf zum Beispiel nicht in Chlorwasser schwimmen, weil die Narben sonst wieder aufgehen könnten."

Trotzdem bewertet sie die Therapie positiv: "Ich weiß von den Ärzt*innen: Je stärker die lokale Reaktion, desto besser die Wirkung im Gehirn.“ Für sie ist das etwas, das sie in Kauf nimmt: "Leben ist wichtiger als Schwimmen."

"Die Studie hat mir das Leben gerettet!"

Ihr Sohn wurde gesund geboren und ist heute acht Jahre alt. Marlene lebt weiterhin mit regelmäßigen Kontrollen und medizinischer Begleitung. Sie befindet sich nach wie vor in Therapie und betrachtet sich deshalb auch nicht als geheilt. „Ich habe auch noch körperliche Langzeitfolgen durch den Tumor. Aber ich habe keinen Tumor mehr“, sagt sie.

Dass ihr Tumor heute jedoch anders eingeordnet wird, erfuhr sie erst Jahre später. Seit 2021 wird ihre Tumorform nicht mehr als Glioblastom klassifiziert, weil sie eine spezielle Mutation aufweist. 

Welche Rolle die Studienteilnahme für sie bis heute spielt, beantwortet sie eindeutig:
"Die Studie hat mir das Leben gerettet."