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Erhöhte ANA und JO-1 Titer!

Kategorie: Knochen-Gelenke » Expertenrat Gelenkbeschwerden/Rheuma | Expertenfrage

23.01.2009 | 10:39 Uhr

hallo liebes expertenteam,

ich schreibe Ihnen, weil ich nach jahrelangen Beschwerden bisher keinen Arzt finden konnte, der sich meiner wirklich annimmt und ich sehr verzweifelt bin!

Zu meiner Geschichte: Ich bin Anfang 20 und und war bis vor 3 jahren fit und beschwerdefrei.

Dann fingen diffuse unsprezifische Beschwerden an: Muskelzittern- und zucken,starke Muskelschwäche, schnelle Erschöpfbarkeit, Schmerzen in allen möglichen Muskeln/gelenken bzw. gewebestrukuturen, schnelles Schwitzen, kalte Finger und Nase, diverse hautrötungen und jucken, müdigkeit, ständig hoher puls und abnorme rhythmusstörungen, Nachtschweiß, schnell atemnot, oft Schmerzen beim Schlucken; Sprechen, laufen, Treppensteigen, haushaltmachen etc. ist unendlich anstrengend und ich muss immer wieder lange pause einlegen; Zittern der hände, feinmotorische probleme (hände und beine schlafen schnell ein, oft taubheitsgefühl, mir fallen schnell dinge aus den händen), jede menge infekte (herpes zoster, Kondylome, oft harnwegs- und pilzinfektionen).....so das waren die wichtigsten symptome.

Am meisten belastet mich meine muskuläre Erschöpfung, meine Schmerzen..ich erkenne mich nicht wieder! Selbst ein Arbeitstag oder ein Putztag werden für mich zur schweißtreibenden Anstrengung, ich meide Treppen, heben und selbst föhnen fällt schwer. ich wache nachts auf und spüre diese unangenehmen beinschmerzen, meine waden sind immer dick und angespannt. ich finde das nicht mehr normal, denn ich kenne meinen Körper und DAS belastet mich einfach nur noch.

Der endokrinologe diagnostizierte eine SchilddrüsenUF, ich nahm Thyroxin, konnte dies jedoch wieder absetzen bei normwertigen Schilddrüsenhormone. KEINE spezifischen Antikörper gegen die Schilddrüse.

In einer Routineuntersuchung fiel auf, dass meine ANA von 1:80 innerhalb eines Jahres auf 1:1280 stiegen bei einem grob gesprenkelten fluoreszensmuster. ich wurde vor 2 jahren an eine rheumatologin überwiesen.

seit 2 jahren habe ich ständig erhöhte entzündungswerte im blut (BSG, CRP) ohne zugrunde liegender infektion. die CK-Werte sind jedoch immer im Normbereich.

Meine Rheumatologin fand keine weiteren positiven spezifischen ENA bis auf die JO-1 Antikörper. Diese sind seit Behandlungsbeginn stetig erhöht (Norm < 20, meist zwischen 25 und 40, aber auch bei 70...).

Diagnose: undifferenzierte Kollagenose und sekundäre Fibromyalgie.

Somit bekam ich Prednisolon (anfangs 50 mg, dann erhaltungstherapie 5 mg, nun aber komplett abgesetzt wg. wassereinlagerungen) und dann vor einem jahr quensyl und amitryptilin. unter der Kortison und Quensylherapie ist es im Verlauf zu einer besserung der symptomatik gekommen, die entzündungswerte sind meist in der norm.

die ANA stagnieren bei nun 1:320, die Jo-1 Antikörper sind nun grenzwertig erhöht.

das problem ist, dass ich vor 2 wochen starke Muskelkrämpfe und Gangstörungen bekam und im Rahmen einer neurlogischen grunduntersuchung (da mein bruder MS hat) setzten die neurologen von heute auf morgen alle medikamente ab. dementsprechend schlecht geht es mir nun. Ihrer Auffassung nach könne es sich um Nebenwirkungen des quensyl handeln.

so, nun steh ich da und weiß nicht was machen! mir geht es nicht gut, die schmerzen und schwäche sind noch schlimmer als zuvor.

Meine frage: ist quensyl bei einem jo-1 syndrom das richtige Mittel? Ich suche dringend nach einem Facharzt, der sich mit dem jo-1 Syndrom auskennt und mir schnellstmöglich helfen kann. bis auf meine rheumatologin (die am quensyl festhält) weiß kein arzt was diese Antikörper bedeuten geschweige denn, dass andere Ärzte meine symptome (die mich ernsthaft beeinträchtigen) und die laborwerte ernst nehmen. Von meiner neurologin hörte ich, dass erhöhte ANA und Jo-1 Titer viele Menschen hätten ohne erkrankung, dies sei normal.

frage mich, ob es auch normal ist, dass ich seit jahren unter meiner gesundheit leide??? ich bin noch so jung, und möchte nicht von arzt zu arzt rennen, während sich mein Zustand verschlimmert.

Ich hoffe so auf Ihre hilfe und bedanke mich jetzt schon für Ihre mühe!!!!

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26.01.2009, 10:30 Uhr
Antwort

Hallo Nadine!
ANA mit gesprenkeltem Muster in der von Ihnen angegebenen Höhe vor Therapie + Jo-1-AK + Symptome einer Kollagenose haben weder viele Mennchen noch ist das normal. Hier irrt der Neurologe. Dasss es Ihnen nach spezifischer Therapie besser ging und die Antikörper sanken, spricht sowohl für das Vorliegen einer Kollagenose, bei der im Übrigen das von Ihnen beschriebene Müdigkeitssyndrom sehr spezifisch ist, wie auch für die gute Wirkung der Therapie. Rückkehr der Symptome nach Therapieabbruch spricht ebenfalls für Kollagenose. Ihr Krankheitsbild ist trotz allem ein seltenes. Quensyl kann die Reaktion der Muskelbewegung verändern. Das Absetzen macht also Sinn. U.U. muss man dann aber rheumatologisch ein anderes Medikament einsetzen. Spontan fällt mir aber keine Ideallösung ein, da sollten sich Rheumatologe und Neurologe umbedingt absprechen.
Herzliche Grüße
Dr. Sylvia Meske

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27.01.2009, 12:13 Uhr
Antwort

Frau Dr. Meske,

vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort! Ja, das mein Krankheitsbild ein seltenes ist, habe ich allein schon daran zu spüren bekommen, dass bereits 2 aufgesuchte Ärzte (Neurologe und Rheumatologe) meine Beschwerden als Symptome der Fibromyalgie bzw. Burn-out Syndrom einordneten. Von den erhöhten ANA und jo-1 Ak und den erhöhten Entzündungswerten wollten sie gar nichts wissen bzw. kannten sich nicht aus (?!?). Mein nächster Weg ist bald die Psychiatrie oder psychosomatische Klinik, weil meine Beschwerden meinen Alltag extrem beeinträchtigen und meine Psyche davon nicht gerade profitiert, dies erscheint leider auch für manche Ärzte der einfachere Weg. Aber ich frage mich, ob meine Psyche die Blutwerte verändern kann.

Da ich leider nur schwer gleichgeartete Patienten finde (das Jo-1 Syndrom ist wohl sehr selten), weiß ich auch nicht, ob meine Blutwerte überhaupt noch in Ordnung sind (während Quensyl ANA bei 1:320 , Jo-1 bei 30 (Norm <20)). Und da meine CK-Werte immer normwertig waren, wurde die Polsymyositis immer sofort verworfen. Wobei ich nun eine Infoseite gefunden habe, auf der ein Arzt sagt, dass das Jo-1 Syndrom auch i.V.m. normalwertigen CK Werten auftritt.

Mein nächster Weg führt mich nach München in ein Muskelzentrum. Meine Rheumatologin hält bis jetzt am Quensyl fest. Ich muss Sie jetzt ganz direkt fragen, kennen Sie zufällig einen guten Spezialisten in Baden-Württemberg oder Bayern, der sich mit dem Jo-1 Syndrom befasst und mich weiterbehandeln könnte?

Viele grüße,
Nadine

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27.01.2009, 20:37 Uhr
Antwort

Hallo Nadine!
Leider kenne ich keinen Spezialisten und ich glaube, diesen gibt es auch nicht, da das Syndrom zu selten ist. Ein Besuch in der Muskelsprechstunde ist sicher nicht falsch. Zusätzlich ist es aber durch viele Studien belegt, dass Menschen mit chronischem Schmerz - gleichgültig woher der Schmerz kommt - und Müdigkeitssyndrom von einer spezifischen psychotherapeutisch geführten multimodalen Schmerztherapie profitieren. Zu dieser Therapie gehört Gesprächs - und Verhaltenstherapie, Schmerzbewältigungstraining, medikamentöse Behandlung, Fitnesstraining und Physiotherapie. Der Weg in die Psychosomatik ist daher sicher nicht verkehrt. Ich denke, dass Sie durchaus auch an einem Fibromyalgiesyndrom leiden. Dieses ist bei Kollagenosen häufig und dieses ist der Psychosomatik zugänglich. Die Abteilung Psychosomatik der Universität Freiburg z.B. unterhält eine Schmerzsprechstunde. Diese könnten sie z.B. aufsuchen.
Gute Besserung
Dr. Sylvia Meske

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