Keine Einfach Zeit

Experten-Interview: Rheuma und Pubertät

Pubertät, die Zeit der großen Umbrüche: Peer-Group statt Familie, erste Liebe, Berufsentscheidung, Wohnortwechsel, Eigenverantwortlichkeit und die große Sehnsucht, einfach dazuzugehören. Mit einer Erkrankung wie Rheuma ist all dies eine größere Herausforderung, wie Prof. Dr. Gerd Horneff, Chefarzt am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Asklepios Klinik, Sankt Augustin, aus seiner langjährigen Erfahrung weiß.

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Schäden am Handgelenk und den Fingergelenken: Eher keinen Beruf am PC anstreben!
Getty Images/Pixland

Lifeline: Was gilt es zu beachten, wenn rheumakranke Kinder in die Pubertät kommen?

Prof. Gerd Horneff: Pubertierende wollen normal sein und nicht besonders. Sie interessieren sich nicht mehr für Ihre Erkrankung. Das bedeutet, dass sie häufig Termine nicht wahrnehmen, die Einnahme der Medikamente vernachlässigen und bei Untersuchungen Beschwerden verschwiegen werden, beispielsweise weil sie Sorge haben, sich stärker mit ihrer Krankheit befassen zu müssen, mehr Medikamente einnehmen zu müssen oder sogar stationär aufgenommen zu werden.

Das wichtigste für einen Jugendlichen ist, was heute ist, nicht was übermorgen kommt. Sie denken nicht in die Zukunft, sondern leben im Jetzt, sorgen sich, ob sie heute Abend die Verabredung einhalten können, wollen am Wochenende nicht in der Peer-Group fehlen. Das gilt es zu berücksichtigen.

Schwierig ist, dass Rheumakranke erkennbar anders sind, beispielsweise weil sie am Sport nicht teilnehmen, wenn sie eine Gangstörung haben oder verformte Hände, die ja angesehen werden, angefasst werden, eine Art Visitenkarte sind. Das ist gerade für Mädchen sehr problematisch.

 

Lifeline: In wie weit können Sie denn abschätzen, ob Jugendliche ihre Medikamente eingenommen haben?

Prof. Gerd Horneff: Wenn wichtige Medikamente nicht eingenommen werden, treten vermehrt Gelenkentzündungen auf. Gelenkbeschwerden werden dann verschwiegen. Daher untersuchen wir immer alle Gelenke des Patienten, also vom Kiefergrundgelenk bis zu den Zehen. Beim Durchbewegen fällt auf, wo es Beschwerden gibt.

Zusätzlich kann es Sinn machen, den Medikamentenspiegel zu bestimmen, um abschätzen zu können, wo das Problem liegt. Eine jugendliche Patientin hatte einmal einen Spiegel von Null. Sie hatte zwar die Medikamente regelmäßig genommen, wie die Mutter bestätigte, sie aber anschließend immer ausgespuckt, wie sie auf genaueres Nachfrage und Konfrontation mit dem Laborergebnis zugab.

Das Desinteresse an der Krankheit ist erschreckend hoch, wie eine anonyme Befragung von 17-jährigen Rheumapatienten des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums aus dem Jahr 2006 ergeben hat. 50 Prozent der Jugendlichen wussten nicht, wie ihre Krankheit heißt, 70 Prozent wussten nicht, wie man einen Schub verhindern kann, und 80 Prozent nicht, was ein Basistherapeutikum ist.

Jungendliche negieren ihre Krankheit. Die Quote der Therapieabbrecher während der Pubertät wird auf 50 Prozent geschätzt.

 

Lifeline: Welche besonderen Tipps kann man Jugendlichen in dieser Phase geben?

Prof. Gerd Horneff: Eigentlich gar keine, da sie sich nicht mit ihrer Krankheit beschäftigen wollen. Als Arzt kann man nur anstreben, ein partnerschaftliches Verhältnis aufzubauen. Man muss sie direkt ansprechen und aktiv in das Team, das ihre Krankheit bewältigen will, einbeziehen.

Wir beginnen damit ab einem Alter von etwa 14 Jahren. Denn ab 18 Jahren muss der Jugendliche zum Erwachsenen-Rheumatologen gehen. Daher fangen wir rechtzeitig an, Termine ohne die Eltern zu machen, was manchmal für die Mütter eine Hürde ist, und Strategien gemeinsam festzulegen. Auch beim Thema Sexualität wird das Gesprächsangebot eher nicht angenommen, aktiv fast nie nachgefragt, obwohl Verhütung ja auch aufgrund der Medikamente ein wichtiges Thema ist.

 

Lifeline: Berufswahl ist ein wichtiges Thema in diesem Alter. Sollte man Jugendliche in ihrer Wahl mit Blick auf ihre Einschränkungen lenken?

Prof. Gerd Horneff: Wenn Gelenkschäden, beispielsweise eine Handgelenks- oder Fingergelenksbeteiligung vorliegt, ist es sicher sinnvoll, keinen Sekretariatsjob anzustreben und tagtäglich eine Tastatur zu bedienen. Auch Berufe im Freien sind bei entzündlichem Rheuma eher ungünstig, aber heutzutage allemal nicht „in“.

Andererseits hatte ich jugendliche Patienten, die als Sportler in der Nationalmannschaft im Baseball an der Europameisterschaft oder Tischtennis an der deutschen Meisterschaft teilgenommen haben. Es kommt ganz auf den Grad der Gelenkdestruktion an.

Aufgrund der heute verfügbaren Medikamente weisen viele Jugendlichen kaum noch Gelenkschädigungen auf, so dass die Erkrankung die Berufswahl nicht beeinflussen muss. Gerade wenn die Jungendlichen auf moderne Tumor-Nekrose-Faktor (TNF) alpha-Inhibitoren eingestellt sind, kann die Gelenkdestruktion gestoppt werden, so dass keine Funktionseinschränkungen zu erwarten sind.

 

Lifeline: Grenzen testen ist in dieser Phase wichtig? Welche Warnhinweise sind trotzdem angebracht, beispielsweise beim Thema Alkohol?

Prof. Gerd Horneff: Alkohol verträgt sich nicht mit vielen Medikamenten. Ein wichtiges Medikament ist beispielsweise Methotrexat. Zu befürchten ist, dass die Patienten eher die Medikamente absetzen als auf den Genuss von Alkohol in der Gruppe zu verzichten.

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Letzte Aktualisierung: 04. Februar 2012
Quellen: Nach einem Gespräch mit Professor Gerd Horneff, Chefarzt am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Asklepios Klinik, Sankt Augustin

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