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Kinderrheuma
Anfangs war es ein furchtbarer Schock
Für Kinder, Jugendliche und Eltern bedeutet die Diagnose „Rheuma“ einen tiefen Einschnitt. Vieles im Alltag muss ich ändern. Wie es für die Familie von Tina* war und wie sie damit umgeht, erfahren Sie in diesem zweiten Interview zum Thema.
Special Rheuma
Was raten Sie Eltern betroffener Kinder?
Familie Adam
In der Tat ist es ein furchtbarer Schock! Anfangs war ich sehr verzweifelt und habe mir ganz starke Vorwürfe gemacht, dass ich nicht gut genug auf meine Tochter aufgepasst hätte. Auslöser war in ihrem Fall nämlich sehr wahrscheinlich eine unerkannte Borreliose, bedingt durch einen Zeckenstich. Da wir zu dieser Zeit „im Wald“ wohnten und viel draußen waren, hatten wir alle naselang Zecken. Ich habe zwar nach Waldausflügen meine Kinder und mich immer abgesucht, aber offenbar irgendwann nicht gründlich genug.
Der zweite Punkt, den ich mir vorwarf, war, dass ich gelegentliches Jammern meiner Tochter, das Knie täte ihr weh, wohl nicht ernst genug genommen habe.
Mein dritter Vorwurf an mich war, dass ich den falschen Kinderarzt ausgewählt hatte. Als Ende 2004 ihr Knie (sie war acht Jahre alt) auf einmal ballonartig anschwoll, wusste dieser Arzt überhaupt keinen Rat und schickte mich mit ihr zum Erwachsenen-Orthopäden. Der entdeckte zwar im zweiten Anlauf die Borreliose und behandelte diese, sah aber keinerlei Zusammenhang zu einer rheumatischen Erkrankung; so verloren wir wertvolle Wochen. Erst zwei weitere Arztbesuche (jetzt ein kompetenter Kinderarzt und ein weiterer Orthopäde) brachten mich im Februar 2005 auf den Namen Dr. Foeldvari, Hamburg, der dann die Dagnose stellte.
Ich rate daher allen Eltern, sehr genau auf Jammern, äußerliche Anzeichen wie z.B. eine plötzliche, heftige und unerklärliche Infektion, wie sie im Oktober 2004 bei meiner Tochter auftrat, oder eine Bewegungsunlust etc. ihrer Kinder zu achten und dazu den Kinderarzt zu befragen. Ich empfehle zudem allen Eltern, einen ausgebildeten Kinderarzt zu konsultieren, möglichst in einer Gemeinschaftspraxis, in der mehrere, unterschiedliche Schwerpunkt-Kompetenzen seitens der Ärzte greifbar und nutzbar sind.
Privat habe ich sehr schnell den Kontakt zur Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. gesucht, eine der angebotenen Schulungen für Eltern besucht, Kontakte geknüpft und mich – nach Ablegen der ersten Schockstarre – dort engagiert. So habe ich z.B. eine Kinderschulung zum Thema initiiert und ausgearbeitet. Das hat mir sehr geholfen – meiner Tochter übrigens auch, wenn auch in geringerem Maße.
In der Familie konnte und kann ich mich darüber leider nicht in dem Maße austauschen, wie es mein Bedürfnis ist, da mein Mann mit Krankheitsthemen eher sehr lakonisch und schweigsam umgeht und sich danach richtet, was praktisch und belegt ist und für ihn greifbaren Nutzen bringt. Gespräche habe ich deshalb eher mit anderen Müttern und v.a. mit anderen betroffenen Eltern (über die Elterninitiative) geführt.
Hier rate ich allen Eltern, offen mit dem Thema umzugehen, es nicht totzuschweigen – obwohl das meiner Tochter damals am liebsten gewesen wäre und sie sehr böse wurde, wenn ich in ihrer Anwesenheit darüber gesprochen habe. Für mich jedenfalls bestand und besteht nur durch offene Kommunikation die Möglichkeit, der Krankheit eine sinnvolle Wendung zu geben.
Special Rheuma
Was hilft, was eher nicht: Sollte die Lehrerin auf die Krankheit hingewiesen, Spielkameraden informiert oder das häusliche Umfeld umgestaltet werden?
Familie Adam
Meine Tochter war damals noch in der dritten Klasse Grundschule. Die anderen Kinder haben sie wegen ihres dicken Knies gehänselt, manche Hosen passten nicht mehr, Kleider bzw. Röcke wollte sie nicht mehr anziehen. Meine Tochter wollte am liebsten gar nicht über ihre Krankheit reden. Anfangs war es für sie immer nur „Borreliose“. Erst später verstand sie, dass die Zecke ihr nicht nur diese Krankheit, sondern auch die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) beschert hatte. Schmerzen hatte sie glücklicherweise kaum, was eher untypisch und für uns ein glücklicher Umstand ist.Für mich war es in der inneren und äußeren Kommunikation eine schwierige Gratwanderung, denn einerseits musste ich mit den Lehrern sprechen, weil sie Einschränkungen der Beweglichkeit hatte, im Sport nicht voll belastbar war, andererseits sollte sie ja auch mitmachen und nicht nur zuschauen. Da sie schon immer eher ängstlich und an Raufereien, Ballspielen und Wettkämpfen nicht interessiert war, verlor meine Tochter in dieser Zeit bei den meisten Kindern noch mehr an „Ansehen“, weil sie jetzt ja eine „Ausrede“ hatte, warum sie nicht mitmachen wollte. Das alles führte letztlich dazu, dass sie sich kaum noch etwas zutraute und immer ängstlicher wurde. Sogar beim Reiten, das sie zu dieser Zeit bereits angefangen hatte und das sie liebte, hatte sie immer Angst, ihrem dicken Knie könnte noch mehr Schlimmes passieren. Wir entschieden damals, dass sie mit dem Voltigieren aufhören sollte, denn die Belastung beim häufigen Abspringen vom Pferd schien uns doch zu groß. Das war sehr traurig für unsere Tochter. Umstellen mussten wir zu Hause vor allem unseren Zeitplan, denn monate-, ja fast jahrelang standen Krankengymnastik und manuelle Therapie auf dem Wochenplan – und das war auch sehr gut so. Ich kann nur jedem raten, eine Therapeutin/einen Therapeuten zu suche, der gern mit Kindern arbeitet, sich mit dieser speziellen Behandlungsform auskennt und sich an das/die Gelenk/e herantraut. Die Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. (www.kinderrheuma.de) bietet hierzu alle zwei Jahre eine offizielle Fortbildung für Krankengymnasten und Ergotherapeuten an.
Zu dem Punkt „Was hilft“ möchte ich noch eine Erfahrung mitteilen: Als wir im März 2005 mit der Familie zum Skifahren wollten (worauf meine Tochter sich auch sehr freute) stimmte ich zu, dass sie eine Cortison-Spritze ins Knie bekam. Das hätte ich besser bleiben lassen sollen. Zwar schwoll das Knie kurzzeitig ab, aber im Anschluss entwickelte meine Tochter eine dermaßen heftige Angst vor Spritzen, sodass sie nicht mehr geimpft werden wollte bzw. konnte und das ständig erforderliche Blutabnehmen eine Tortur für uns beide wurde.
Sie kam für ein knappes Jahr (ein weiterer Termin!) in ambulante psychologische Behandlung. Diese professionelle Hilfe war ein Segen für sie und mich, da meine Tochter hier lernte, die Krankheit so gut es eben geht anzunehmen; viele ihrer zahlreichen Ängste konnte sie verringern oder ganz abbauen. Seitdem ist sie immer sehr mutig und tapfer beim Blutabnehmen – aber nur bei bestimmten Personen, denen sie vertraut! –, und auch das Impfen kann sie wieder über sich ergehen lassen, ohne anschließend ohnmächtig zu werden.
Heute ist sie 13 Jahre alt. Die Krankheit ist derzeit nicht aktiv und sie seit ca. 1,5 Jahren voll belastbar – toi, toi, toi. Sie erzählt inzwischen im Zweifelsfall selbst, dass sie Kinderrheuma hat und dass sie beim Sport – sie reitet, spielt Basketball und seit neuestem auch Badminton – aufhören muss und will, wenn ihr Knie schmerzt. Manchmal, z.B. bei der ungeliebten Leichtathletik im Schulsport, setzt sie dies auch als Ausrede ein, denke ich. Aber im Großen und Ganzen geht sie mit der Krankheit jetzt sehr offen und positiv um. Sie dramatisiert sie nicht, ist sich der Krankheit aber immer bewusst, denn sie kann ja jederzeit wiederkommen. Wenn etwas weh tut/tat, dann berichtet sie es und achtet darauf, ob dieser Schmerz wiederkommt.
Ich finde es wichtig, die Art des Kindes, mit seiner Krankheit umzugehen, zu respektieren. Professionelle Hilfe kann ich allerdings schon empfehlen, man muss sich aber sowohl als Kind als auch als Eltern(teil) darauf einlassen.
Special Rheuma
Wie sollen sich die Geschwister verhalten – wie viel schonen, wie viel fördern?
Familie Adam
Der zwei Jahre ältere Bruder war schon immer sehr eifersüchtig auf seine kleine Schwester und fand es nicht so spaßig, wenn es wegen ihr „Extrawürste“ gab oder er dadurch Einschränkungen akzeptieren musste – was bei uns zum Glück selten der Fall war, da unsere Tochter ja ein recht „leichter“ Fall ist, der relativ schnell unter Kontrolle kam. Für den Bruder gab es also keine besonderen Regeln für den Umgang mit seiner rheumakranken Schwester.
Mein Mann und ich haben uns häufig aufgeteilt, was wir allerdings vorher wegen der völlig unterschiedlichen Interessen unserer Kinder auch schon getan hatten; so kam jedes Kind zu seinem „Recht“.
Special Rheuma
Was ist beim Urlaub mit einem rheumakranken Kind zu bedenken?
Familie Adam
Zum einen sollte man die Telefonnummer des Kinder- und Jugendrheumatologen immer dabei haben – falls ein Schub kommt! Zum anderen darf man, falls das Kind Medikamente einnehmen muss, diese nicht zu Hause vergessen, denn sonst wird es schwierig – viele Medikamente sind nicht direkt für Kinder zugelassen.
Ansonsten gab und gibt es bei uns zum Glück keine Notwendigkeit für besondere Vorkehrungen. Das ist bei schwereren Erkrankungen sicher ganz anders, insbesondere wenn es sich um systemische Formen von Kinderrheuma handelt.
