Selbsttest
Newsletter
Forum
Interview
Rheuma: Wenn es Kinder und Jugendliche trifft
Die Diagnose „Rheuma“ ist für Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen meist ein Schock. Wie die Familie von Anne* damit umgeht, erläutert Kerstin Stoltenberg, Hamburg, im folgenden Interview.
Special Rheuma
Frau Stoltenberg, was raten Sie anderen Eltern?
Frau Stoltenberg
Bei uns kam die Diagnose (Systemischer Lupus Erythematodes) als unsere Tochter vier Jahre alt war. Zuerst konnten wir es gar nicht fassen und haben dann wohl das getan, was ein Großteil der Eltern macht: Wir holten uns Informationen aus dem Internet. Das war nicht gut. Im Internet haben wir ungefilterte Berichte von Betroffenen gelesen, die sehr negativ waren und die unsere Unsicherheit und Angst noch geschürt haben. Nach einer Weile haben wir Kontakt zur Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder (www.kinderrheuma.de) aufgenommen. Die Gespräche mit betroffenen Eltern haben uns sehr geholfen.
Unsere Tochter ist mittlerweile schon zehn Jahre alt, und wir versuchen, so offen wie möglich mit ihrer Erkrankung umzugehen. Das ist auch nicht anders möglich, da die Kinder ja bei den Untersuchungen dabei sind und dort über den aktuellen Zustand sowie weitere Maßnahmen gesprochen wird. Zudem muss sie ja regelmäßig ihre krankengymnastischen Übungen machen.
Wir würden anderen Eltern raten, nach einer Weile das Gespräch mit betroffenen Eltern zu suchen und auch die Kinder mit anderen Betroffenen zusammen zu führen, beispielsweise bei Kinderschulungen. Manchmal sind es nur kleine Tipps, die das Leben sehr erleichtern können. Die Kinder tauschen sich, wenn sie untereinander sind, auch aus, beispielsweise über ihre Tabletten oder wie oft sie zur Blutabnahme oder zum Arzt müssen. So merken sie, dass es anderen ebenso ergeht, wie ihnen.
Special Rheuma
Was hilft im Umgang mit Dritten, was eher nicht?
Frau Stoltenberg
Wir haben mit den Lehrerinnen das Gespräch gesucht und sie informiert. Der aktuelle Arztbericht ist immer im Ranzen. Sobald neue Probleme auftreten, wie z. B. ein entzündetes Gelenk, informieren wir die Lehrerinnen, damit sie bescheid wissen, dass es zu Einschränkungen im Sportunterricht kommen kann. Vor Ausflügen sprechen wir den aktuellen Zustand ab und geben nach Absprache eventuell einen Roller mit. Unsere Tochter möchte nicht, dass mit allen Leuten über ihre Erkrankung gesprochen wird, sie möchte auch nicht anders behandelt werden oder würde nicht wollen, dass Geschwister sie schonen. Allerdings wissen alle Spielkameraden, dass sie eine rheumatische Erkrankung hat, was den Kindern aber egal ist.
Special Rheuma
Was ist beim Urlaub mit einem rheumakranken Kind zu bedenken?
Frau Stoltenberg
Die Medikamente sind vorzubereiten und für eventuelle Notfälle auch noch Ersatzmedikamente. Wir machen vor größeren Reisen immer vorher noch einen Arztbesuch, damit alle Werte überprüft werden. Für alle Fälle schließen wir eine Reiserücktrittsversicherung ab. Falls unsere Tochter zur Reisezeit gerade einen Krankheitsschub bekommt, würden wir eher die Reise absagen und zu Hause bleiben. Generell suchen wir uns eher Reiseziele ohne besondere Infektionsrisiken aus.
Special Rheuma
Wie halten Sie es mit Impfungen?
Frau Stoltenberg
Die ersten Impfungen bis zum Alter von drei Jahren haben wir durchgeführt. Windpocken aber z.B. nicht, weil wir dachten, das ist eine Kinderkrankheit, die ein Kind ruhig durchmachen kann. Jetzt wünschen wir uns, dass wir geimpft hätten; aber das kann man ja nicht absehen. Wegen den das Immunsystem dämpfenden Medikamenten werden wir unsere Tochter gegen Grippe und Schweinegrippe impfen.
Special Rheuma
Frau Stoltenberg, wir danken für dieses Gespräch.
