Kinderrheuma

Rechtzeitig zum Spezialisten

Interview mit Herrn Dr. med Foeldvari, Leiter des Hamburger Zentrums für Kinder- und Jugendrheumatologie/Kompetenz-Zentrum für Sklerodermie im Kindes- und Jugendalter, Klinikum Eilbek

Warum sollte kindliches Rheuma möglichst frühzeitig erkannt und behandelt werden?

Foeldvari: Bei rechtzeitiger Diagnosestellung und frühzeitigem Therapiebeginn können Schäden an der Knorpel- und Knochensubstanz verhindert und Gelenkfehlstellungen bzw. einer Verringerung der Muskelmasse vorgebeugt werden. Wie wichtig die rechtzeitige Vorstellung bei einem Kinderrheumatologen ist, zeigt eine aktuelle Studie: Kinder und Jugendliche, die erst 20 Wochen nach Beginn der Erkrankung einem Spezialisten vorgestellt wurden, hatten bereits in mindestens einem Gelenk eine Bewegungseinschränkung. Heutige Therapieansätze zielen deshalb auf eine frühzeitige und wirksame Kontrolle der Grunderkrankung hin. Dieses Ziel ist für die meisten jungen Patienten realistisch. Nur eine fachgerechte Therapie kann Schäden verhindern und - je nach Art - z.T. auch bereits vorhandene Schäden wieder beheben.

Wie kommt der Kinderrheumatologe zur Diagnose?

Foeldvari: Wichtig für die Diagnosestellung ist die ausführliche Erhebung der Kranken- und Familiengeschichte sowie die Durchführung einer Ganzkörperuntersuchung mit ausführlichem Gelenkstatus durch einen Experten. Kollegen, die nicht kinder- und jugendrheumatologisch ausgebildet sind, könnten diskretere Zeichen der Erkrankung übersehen. Da bei etwa 95% der jungen Patienten der Rheumafaktor nicht nachweisbar ist, kann auch bei unauffälligen Laborwerten die Diagnose "rheumatologische Erkrankung" nicht ausgeschlossen werden. Eine Verdachtsdiagnose wird deshalb immer nach "Gestalt der Erkrankung" gestellt. Entscheidend sind dabei das Alter bei Erkrankungsbeginn, das Muster des Gelenksbefalls und das Vorhandensein einer Sehnenansatzentzündung (Enthesitis) oder einer Regenbogenhautentzündung (Iritis) im Auge. Gleichzeitig müssen nicht-rheumatologische Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Beschwerden verursachen können. Hier helfen die Laborwerte und die bildgebende Diagnostik. Von den betroffenen Gelenken wird z.B. ein Röntgenbild oder eine Kernspinuntersuchung (MRT) mit Kontrastmittelgabe durchgeführt. Das Röntgenbild kann knöcherne Veränderungen darstellen. Im Kernspin bekommt man zusätzlich einen Eindruck von den Weichteilen (z.B. Sehnen, Sehnenansätze). Mit der Kontrastmittelgabe kann man die Entzündung der Gelenkinnenhaut (Synovialis) am besten darstellen.

Wie behandelt man kindliches Rheuma?

Foeldvari: "Rheuma" ist ein Begriff, der nur sehr allgemein Beschwerden der Muskeln und Gelenke beschreibt. Ich werde mich hier auf die Behandlung der chronischen Gelenkentzündung im Kindesalter (juvenile idiopathische Arthritis, JIA) beschränken. Weitere rheumatische Erkrankungen wie Kollagenosen, Vaskulitiden und seltenere Autoimmunphänomene werden ebenfalls von Kinder- und Jugendrheumatologen behandelt. Bei der Behandlung der JIA ergänzen sich medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien wie Krankengymnastik und Ergotherapie als gleichwertige Komponenten. Medikamentös werden als erste Stufe häufig die nicht kortisonhaltigen Antirheumatika (NSAR) angewandt. Sind nur ein bis zwei Gelenke beteiligt oder spricht die Erkrankung auf eine Behandlung mit NSAR nicht ausreichend an, kann man kortisonhaltige Medikamente direkt ins Gelenk spritzen. Je nach Alter des Kindes wird ein solcher Eingriff mit oder ohne Kurznarkose vorgenommen. Kommt es nicht zu einer ausreichenden Besserung, oder sind bereits bei der Erstvorstellung mehrere Gelenke entzündlich verändert, beginnt man mit einer sogenannten Basistherapie (z.B. Methotrexat). Je nach Schwere der Erkrankung kann dabei eine vorübergehende Kortisongabe notwendig werden. Kommt es auch unter dieser Therapie nicht zu einem ausreichendem Ansprechen, kommen heute die neueren "Biologics" zum Einsatz. Diese synthetisch hergestellten, aber körpereigenen Eiweißstrukturen ähnlichen Medikamente haben die Kinderrheumatologie revolutioniert.

Welchen Stellenwert haben nichtmedikamentöse Therapien?

Foeldvari: Krankengymnastik und Ergotherapie sind wichtige Therapiemöglichkeiten. Mit ihrer Hilfe kann man die Funktionalität der Gelenke und die Muskelkraft wiederherstellen. Beim Auftreten von dauerhaften Schäden kann man zudem ergotherapeutische Hilfsmittel anbieten, die zu einer Verbesserung der Lebensqualität führen. Bei all diesen Therapieansätzen ist gleichzeitig aber auch die Motivation der Eltern und Patienten sehr wichtig, da Übungsprogramme oder z.B. die Anwendung von Nachtschienen bei der Therapie der Beugehaltung in den Knien nur bei regelmäßiger Anwendung wirksam sind.

Gibt es eine spezielle Rheumadiät?

Foeldvari: Wir empfehlen eine ausgeglichene mediterrane Mischdiät. Gleichzeitig raten wir von Diätformen, bei denen wichtige Komponenten der Nahrung weggelassen werden sollen, ab. Dies gilt besonders für Kinder in der Wachstumsphase.

Gibt es auch "rheumagerechte" Spielsachen?

Foeldvari: Es gibt "rheumagerechte" Hilfsmittel; diese werden bei Kindern mit schweren Bewegungseinschränkungen von Ergotherapeuten empfohlen. Erfreulicherweise können heute allerdings bis zu 90% der erkrankten Kindern auch am Schulsport teilnehmen, daher gibt es aus meiner Sicht keinen Bedarf für "rheumagerechte" Spielsachen.

Einschulung, Pubertät und Berufswunsch - was hilft Familien mit rheumakranken Kindern?

Foeldvari: Die meisten Kinder werden ganz normal eingeschult. Manche haben beim Schulsport bei bestimmten Aufgaben Probleme oder ihre Ausdauer ist geringer als bei den gesunden Kindern, aber sie können und sollten - ihren Möglichkeiten entsprechend - am Schulsport unbedingt teilnehmen. Beispielsweise betreuen wir einige Kinder, die mit einer Auszeichnung bei den Bundesjugendspielen teilnehmen, obwohl ihre Erkrankung zum Teil mit mehreren Medikamenten behandelt werden muss. Die Pubertät verläuft wie bei gesunden Kindern. Natürlich sind in dieser Phase mögliche Bewegungseinschränkungen besonders störend und frustrierend. Manche Jugendliche brauchen auch psychologische Unterstützung, um diese Zeit besser zu bewältigen. Dafür werden sie "reifer", da sie einige Probleme im Leben bewältigt haben, an die andere Jugendliche noch nicht einmal gedacht haben. Beim Berufswunsch sollte das Gelenkmuster der Erkrankung berücksichtigt werden und keine Berufe gewählt werden, bei denen der Jugendliche bereits beim nächsten Erkrankungsschub diesen Beruf nicht mehr ausüben kann.

Wie verändert sich kindliches Rheuma mit dem Lebensalter?

Foeldvari: Etwa 50% der Patienten leiden auch im Erwachsenenalter unter einer aktiven Erkrankung. Bei ihnen bleibt das Muster des Gelenkbefalls unverändert. Eine rechtzeitig geplante Überleitung in eine Transitionsklinik (Kooperation der bislang betreuenden Kinder- und Jugendrheumatologen mit den zukünftig betreuenden Erwachsenenrheumatologen) ist deshalb sehr sinnvoll.

Herr Doktor Foeldvari, wir bedanken uns für das Gespräch