Wer ist betroffen und weshalb?

Etwa 200-400 Menschen pro Million Einwohnern erkranken in Deutschland an einem Lupus. Meist erkranken jüngere Menschen im Alter zwischen 25 und 35 Jahren. Aber auch ältere Menschen können erstmalig vom Lupus betroffen sein. Frauen erkranken achtmal häufiger als Männer. Eine Ursache dafür könnte sein, dass Frauen ein aktiveres Immunsystem haben, was das Risiko für eine Fehlsteuerung erhöht. Hinzu kommen hormonelle Einflüsse: Erstmalige Einnahme der Anti-Baby-Pille, Schwangerschaften und Entbindungen verändern den Hormonhaushalt und sind Risikofaktoren für die Erkrankung.

Welche Risikofaktoren gibt es noch?

Bei der Entstehung eines Lupus spielen viele verschiedene Faktoren eine Rolle. Sonnenlicht kann beispielsweise die Krankheit auslösen bzw. eine bereits bestehende Erkrankung fördern. Denn bei intensiver Sonnenbestrahlung sterben in einer natürlichen Reaktion Hautzellen ab, wobei so genannte Selbst- oder Autoantigene frei gesetzt werden. Das sind z.B. Reste von Zellwänden, Eiweiße, DNA oder RNA, die abgebaut und den Abwehrzellen präsentiert werden. Beim Lupus kann diese Präsentation zu einem Krankheitsschub führen. Lupus ist übrigens, obwohl er in einigen Familien häufiger vorkommt, keine klassische Erbkrankheit, so dass bei einer Lupus-Erkrankung ein Kinderwunsch nicht mehr als Problem angesehen wird. Das gilt vor allem bei einem erkrankten und einem gesunden Elternteil.

Was müssen Lupus-Patientinnen während einer Schwangerschaft beachten?

Wenn man einen Lupus hat, sind Schwangerschaften immer ein Risiko, z.B. ist die Wahrscheinlichkeit, einen Schub zu entwickeln, meist erhöht. Die Schübe sind jedoch eher mild ausgeprägt und gut behandelbar. Abhängig vom Antikörpermuster einer Lupus-Patientin - dieses ist für jede Patientin individuell - sind bestimmte Komplikationen relativ gut vorhersehbar. So ist es beispielsweise bei Vorliegen von Ro-Antikörpern notwendig, die Schwangerschaft und Entwicklung des Kindes engmaschig zu kontrollieren. Um das Risiko für Komplikationen zu vermindern, ist es wichtig, eine Schwangerschaft möglichst in einer schubfreien bzw. krankheitsstabilen Phase zu beginnen. Darüber hinaus sollte keine schwere Nierenentzündung zum Schwangerschaftsbeginn vorliegen.

Wie ist der Verlauf der Erkrankung einzuschätzen?

Insgesamt hat der Lupus eine deutlich bessere Prognose als andere Autoimmunerkrankungen wie beispielsweise die systemische Sklerodermie. Bei der Mehrzahl der Patienten lassen sich die akuten Schübe erfolgreich behandeln, so dass sich die Überlebensperspektiven deutlich verbessert haben. Ein Problem ist jedoch, dass Patienten mit einem Lupus anfälliger für weitere Erkrankungen sind. So ist mit Lupus das Risiko für eine Arteriosklerose erhöht, die schon bei jungen Frauen zu Herz- oder Hirninfarkten führen kann. Lupus-Patienten sollten daher zusätzliche Risikofaktoren für Gefäßkrankheiten (Nikotinkonsum, Alkoholgenuss) meiden. Liegen bei einem Patienten Fettstoffwechselstörungen vor, können zudem Lipidsenker eingesetzt werden. Sie haben neben dem fettsenkenden Effekt einen positiven Einfluss auf das Immunsystem. Da bislang nicht genügend Studiendaten vorliegen, dürfen sie generell noch nicht vorsorglich bei Lupus eingesetzt werden. Über ihren Einsatz in der Therapie entscheidet der Arzt bei jedem Lupus-Patienten individuell.

Wie ist der Stand der Behandlungsmöglichkeiten bei Lupus, gibt es Neuentwicklungen?

Im Prinzip kann die Erkrankung mittlerweile gut beeinflusst werden. Zudem sind neue vielversprechende Medikamente in der Entwicklung, die besser verträglich sind als die bisher zugelassenen. Dazu zählen z.B. monoklonale Antikörper, die einzelne Zelltypen ganz gezielt ausschalten oder erhöhen sollen. Das sind beim Lupus u.a. die B-Zellen oder die regulatorischen T-Zellen. Darüber hinaus kann man den Lupus auch als einer Art Allergie gegen sich selbst verstehen. Deshalb versucht man zur Zeit bei einigen Patienten - etwa wie bei einer Bienenstichallergie - eine Desensibilisierung. Von diesem Vorgehen erhofft man sich eine zumindest teilweise Wiederherstellung der verloren gegangenen Toleranz gegenüber körpereigenen Strukturen. Leider sind die neuen Entwicklungen noch nicht für Patienten zugelassen. Wer möglichst früh von modernen Medikamenten profitieren möchte, dem rate ich, Zentren mit viel Erfahrung in der Lupus-Therapie aufzusuchen. Hier sind die Chancen größer, frühzeitig neuentwickelte Arzneien verschrieben zu bekommen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es noch?

Bei schweren Verlaufsformen des Lupus wird eine Stammzelltransplantation erwogen, eine aggressive Therapieform, die in manchen Fällen zur Heilung führt. Da diese Therapieform große Risiken birgt, sollte sie in jedem Fall von einem mit dieser Behandlungsart erfahrenen Arzt durchgeführt werden. Auch hier ist das Aufsuchen eines Zentrums mit erfahrenen Ärzten empfehlenswert.

Wie finde ich als Lupus-Patient so ein Zentrum?

Als Zentren mit viel Erfahrung in der Lupus-Behandlung sind beispielsweise Erlangen, Düsseldorf und Berlin zu nennen. Zusätzlich empfehle ich den Kontakt zu einer Lupus-Selbsthilfegruppe. Hier finden Patienten Austausch und hilfreiche Tipps von anderen Betroffenen. Zudem ist der Einfluss von Selbsthilfegruppen auf die Neuentwicklungen nicht zu unterschätzen: Einige Selbsthilfegruppen haben sogar die Zulassung bestimmter Medikamente zur Lupus-Therapie erwirkt. Für Patienten, die an Lupus erkrankt sind, kann auch die Teilnahme an einer Studie mit neuen Behandlungsformen sinnvoll sein. Für die Zulassung neuer Medikamente sind die Daten vieler Patienten notwendig, und wer mitmacht, erhöht die Chance auf eine schnellere Anerkennung neuer Behandlungswege.

Welchen Stellenwert haben Rehabilitationsmaßnahmen und Schulungsprogramme?

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) bietet mittlerweile ein spezielles Schulungsprogramm für Lupus-Patienten an, das ich nur empfehlen kann. Informationen über Termine und durchführende Einrichtungen können Interessierte direkt bei der DGRh oder beim Kompetenznetzwerk Rheuma erhalten. Die Menschen im privaten und beruflichen Umfeld der Betroffenen nehmen die krankheitsbedingten Einschränkungen der Lupus-Patienten selten wahr. Das hat leider auch damit etwas zu tun, dass diese Erkrankung in der Bevölkerung nicht sehr stark bekannt ist und Interessen von Lupus-Patienten zudem weniger politisch vertreten werden als die von HIV-Infizierten oder Multiple-Sklerose-Patienten. Da es den Patienten zwischenzeitlich relativ gut geht, spielt die Rehabilitation häufig keine so große Rolle. Falls doch, sollte die Rehabilitation in einer entsprechend geeigneten Einrichtung erfolgen.

Worauf sollte man als Patient achten?

Sonnenlicht kann bei Lupus-Patienten einen Krankheitsschub auslösen. Intensiver Sonnenkontakt sollte daher vermieden und in der Sonne ein hoher Lichtschutzfaktor verwendet werden. Wenn die Betroffenen eine gesicherte Fotosensibilität haben, kann der Arzt Lichtschutzfaktorsalben auf Rezept verschreiben.Jeder Patient sollte trotz der Erkrankung versuchen, sein Leben so normal wie möglich weiterzuführen. Das heißt: aktiv bleiben und sein Leben selbst in die Hand nehmen. Das fällt insbesondere nach der ersten Diagnosestellung nicht leicht. Lupus-Patienten sind, trotz einer gewissen Leistungsminderung und teilweise starken Einschränkungen in der Lebensqualität, im Allgemeinen nur selten erwerbsunfähig. Ein Ausfall während der Therapiezeiten ist allerdings nicht immer zu vermeiden. Und es gilt: Wer viel über seine Erkrankung weiß, kann besser mit ihr umgehen.Ich empfehle Patienten außerdem, Sport zu treiben, denn das hält aktiv und kann die Funktion des Immunsystems verbessern. Und immer daran denken: Das Immunsystem ist stärker, wenn man sich gut fühlt. Daher sollte man versuchen, das Leben trotz Krankheit positiv zu sehen. Bei Reisen und längeren Fahrten oder Flügen, sollten Lupus-Patienten besonders an eine Thromboseprophylaxe denken, denn sie sind für Gefäßkomplikationen besonders anfällig. Da die meisten Patienten langfristig Medikamente benötigen, sind regelmäßige Arztbesuche wichtig. Von einer Enzymtherapie zur Immunstärkung rate ich ab, denn diese könnte das Immunsystem zu stark aktivieren. Mit zunehmendem Alter lässt die Aktivität des Immunsystem nach und wir beobachten bei einigen Patienten einen milderen Verlauf ihrer Erkrankung. Nicht zuletzt aus diesem Grund gibt es immer wieder Patienten, die mit der Zeit weniger oder gar keine Probleme mehr haben. Insgesamt gilt für die meisten Patienten, dass es selbst nach schweren Schüben wieder aufwärts geht.