Down-Syndrom: Frühförderung und -therapie verbessern die Chancen
Die Stiftung für das behinderte Kind hat ein Symposium über die Genetik, Klinik und Behandlungsmöglichen beim Down-Syndrom veranstaltet, um die Beratung und Aufklärung von Eltern zu verbessern, die ein Kind mit Trisomie 21 erwarten oder zur Welt bringen.
Vor etwa 150 Besuchern aus Gesundheitsberufen und Selbsthilfegruppen zeigten Experten Möglichkeiten und Grenzen von Diagnostik und Therapie auf. Auf keinen Fall, betonte Prof. Dr. Eberhard Schwinger, Lübeck, darf es bei Trisomie 21 den Automatismus geben, Diagnosestellung und Entscheidung über den Schwangerschaftsabbruch ohne Zeit des Nachdenkens. Denn in den letzten 30 Jahren haben sich die Chancen von Erkrankten durch Frühförderung und -therapie zwar deutlich verbessert, doch auch Ärzten ist das bislang nicht bewusst. Daher hängt der Entschluss über den Abbruch stark von der Qualität des Aufklärungsgespräches statt. Und das ist nach wie vor nicht immer ausreichend umfangreich, einfühlsam und neutral.
Aufklärungsgespräche mit Optimierungsbedarf
So ergab eine Befragung von 1.113 betroffenen Familien der Arbeitsgruppe um Prof. Dr. Dr. Hubertus von Voss, München, dass dieses Gespräch bei 66% der Betroffenen ein Arzt führte, dass es bei 30% weniger als fünf Minuten dauerte und von 40% als einfühlsam und umfassend bewertet wurde. Es fand bei 25% im Kreissaal, bei 29% im Arztzimmer, bei 23% im Patientenzimmer und bei 5% auf dem Flur statt. 32% empfanden das Gespräch als zufriedenstellend - in einer Studie von 1976 waren es noch 48% gewesen. Als denkbare Gründe nannte Voss unzureichende Schulungen zu ärztlichen Gesprächen, Zeitmangel oder Personalknappheit.
Hinsichtlich der Behandlung hält er es für wichtig, Seh- und Hörstörungen sehr früh zu identifizieren, weil diese die Entwicklung stark beeinflussen. Auch mögliche Fehlbildungen müssen verfolgt werden. Gabriele Iven, Baiersbronn, empfahl, bereits kurz nach der Geburt die Logopädie zu beginnen. Alle Betroffenen hätten Sprachentwicklungsstörungen und die orofaciale Therapie könne die Voraussetzungen für Sprache und Sprechen verbessern. Bei der Pharmakotherapie bewertete Dr. Eva Stierkorb, Homburg/Saar, den Einsatz von Antioxidantien als pathophysiologisch begründet. Derzeit laufe eine Studie, deren Ergebnisse mit großem Interesse erwartet werden. Darüber hinaus konnte für Donezepil gezeigt werden, dass es bei Erwachsenen mit Down-Syndrom und Alzheimer positive Effekte auf die Demenz und die Sprache hat.
Alltagsproblemen mit alternativen Therapien begegnen
Vor allem bei Alltagsproblemen konnte Dr. Wolfgang Storm, Paderborn, von guten Erfahrungen mit alternativen Therapien berichten. So konnte er mit Calcium carbonicum C30 bei einem Neugeboren das Stillen fördern oder mit Phosphor C200 dauerhafte Alopezien bessern. Voss forderte Leitlinien zur Diagnostik und Therapie für alle beteiligten Berufsgruppen und erhoffte sich eine weitere Verbesserung der Behandlung von Kindern mit Trisomie 21 durch die Gesundheitsreform, mit der die integrierte Versorgung ausgebaut werden soll.
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