Expertenrat
Patientenorganisationen Neuroendokrine Tumoren
Betroffene und Ärzte geben ihr Wissen weiter
Neuroendokrine Tumoren, oder auch Karzinoide, gehören zu den seltenen Erkrankungen. Der Informationsbedarf Betroffener ist meist groß. Um Menschen mit dieser Diagnose mit ihren Fragen nicht allein zu lassen, haben Betroffene, Angehörige und Ärzte gemeinsam das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. und die Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e. V. (BS-NET e.V.) gegründet, die Austausch, Beratung und Wissen über die Krankheit bieten.
Die Zahl der jährlichen Neudiagnosen an neuroendokrinen Tumoren in Deutschland ist mit 400 bis 1.600 Fällen sehr gering. Nicht zuletzt deshalb gibt es relativ wenige Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können und haben die meisten noch nie etwas von der Krankheit gehört. Hinzu kommt das ganz unterschiedliche Beschwerdenbild, das sich mit der Krankheit verbindet. All dies führt zu einem hohen Bedarf an Informationen und dem Wunsch, ein Forum zu haben, das den Austausch mit anderen Betroffenen und Spezialisten ermöglicht. Genau hier setzen die BS-NET e.V. und das Netzwerk NeT e.V. an.
Umfassend betreut und kompetent beraten
Menschen mit neuroendokrinen Tumoren finden hier Verständnis, Hilfe und jede Menge an Wissen und Erfahrung – von anderen Betroffenen und Ärzten vermittelt. Ein wissenschaftlicher Beirat aus Fachärzten – Internisten, Gastroenterologen, Nuklearmediziner, Endokrinologen und Chirurgen – bringt die nötige fachliche Unterstützung und Beratung aus allen für die Krankheit relevanten medizinischen Bereichen ein.
Erfahrungsaustausch in regionalen Gruppen
In erster Linie möchten die Patientengruppen Hilfe zur Selbsthilfe geben, indem sie den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen sowie den Kontakt zu Ärzten und anderem medizinischen Fachpersonal fördert. Eine wichtige Plattform dafür sind z. B. die Regionalgruppen, die es mittlerweile in verschiedenen Bundesländern gibt. Hier treffen sich die Mitglieder regelmäßig, tauschen ihre Erfahrungen aus und erfahren in Fachvorträgen Neues über Diagnostik und Therapie ihrer Erkrankung. Die Gruppen werden in der Regel von einem Endokrinologen unterstützt und begleitet, der auch auf individuelle Fragen kompetent eingehen kann.
Vielfältige Informationen über die Erkrankung
Auch außerhalb der regionalen Gruppen ermöglichen die beiden Patientenorganisationen Betroffenen, sich umfassend und dem neuesten medizinischen Stand entsprechend zu informieren. So veröffentlicht das Netzwerk NeT e.V. z. B. eine Mitgliederzeitschrift "Glandula NET" (Herausgeber: PD Dr. med. Marianne Pavel, Berlin). Dort werden medizinische Zusammenhänge erläutert, neue Diagnoseverfahren und Therapiekonzepte vorgestellt und berichten Patienten über ihre Erfahrungen. Ferner stehen Mitgliedern verschiedene, von Experten verfasste Broschüren rund um das Thema neuroendokrine Tumoren zur Verfügung und regelmäßig stattfindende überregionale Neuroendokrine-Tumor-Tage bieten interessante Beiträge aus Medizin und Forschung aus Expertenhand.
Wenn Sie Kontakt aufnehmen möchten
Kontakt zum Netzwerk NeT e.V. können Sie via Internet unter www.glandula-net-online.de aufnehmen. Auf der Homepage des Netzwerk e.V. haben Sie auch die Möglichkeit, sich im Forum mit weiteren Betroffenen auszutauschen oder Links zu interessanten Websites zum Thema neuroendokrine Tumoren abzurufen.
Kontakt:
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
Wörnitzstr. 115a
90449 Nürnberg
Tel. 0911 / 25 28 999
Fax 0911 / 2 55 22 54
Die Bundesorganisation Selbsthilfe NET e. V. finden Sie im Internet unter www.net-shg.de. Auch dort gibt es Kontaktadressen und vielfältige Informationsmöglichkeiten.
Kontakt
Bundesorganisation Selbsthilfe NET e. V.
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