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Herr A., bei Ihnen wurde im April 1996 ein Neuroendokriner Tumor im unteren Dünndarm festgestellt. Wie geht es Ihnen zur Zeit?

Herr A.

Sie möchten sicher wissen, welchen Einfluss meine Krankheit auf meine derzeitige Lebensqualität hat. Dies ist für mich deswegen nicht einfach zu beurteilen, weil ich neben der Krankheit auch zum ersten Mal in meinem Leben alt werde und daher eine Veränderungen der Lebensqualität nicht immer eindeutig zuordnen kann.

Auf jeden Fall ist Durchfall zumindest für mich eine der unangenehmsten Begleiterscheinungen der Krankheit. Er ist einmal durch Hormone bedingt, die der Tumor produziert und gehört zudem zu den Nebenwirkungen des Medikamentes, eines Somatostatin-Analogons, das derzeit das Medikament der ersten Wahl bei fast allen Varianten Neuroendokriner Tumoren ist. Es soll die Symptome kontrollieren und wenn möglich auch das Tumorwachstum hemmen. Lästig ist, dass der Durchfall weitgehend unabhängig von der Art und Menge der Nahrungsaufnahme ist und von Tag zu Tag sehr stark schwankt. Medikamente, die die Darmtätigkeit vermindern, helfen bei mir wenig.

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Haben Sie Schmerzen?

Herr A.

Selten. Sicher zwickt es hier und da irgendwo im Körper. Das könnte aber auch altersbedingt sein.

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Wie hat sich die Krankheit bei Ihnen bemerkbar gemacht?

Herr A.

1991 wurde ich vom Hausarzt wegen einer fiebrigen Erkrankung mit Antibiotika behandelt. Als nach sechs Wochen die üblichen Durchfälle nicht aufhörten, wurde ich fünf Jahre lang von vielen Spezialisten untersucht. Darm- und Magenspiegelungen, Radiologen und Ernährungsberater, ja selbst Neurologen usw. haben keinen Hinweis auf die wirkliche Ursache gefunden.

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Andere Symptome hatten Sie nicht zu dieser Zeit?

Herr A.

Nein.

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Wie ist es dann schließlich zu der richtigen Diagnose gekommen?

Herr A.

Im April 1966 bin ich mit starken Bauchschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert und wegen eines Darmdurchbruchs sofort operiert worden. Dabei wurde das Ileum, also ein Teil des Dünndarms, entfernt. Da in der Pathologie beiderseits noch Reste des Tumors gefunden wurden, war neun Tage nach der ersten eine zweite Operation erforderlich, bei der auch ein Drittel des Dickdarmes entfernt wurde.

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Wie ging es Ihnen, als Sie die Diagnose erfahren haben?

Herr A.

Das war schon ein Schock. Man hatte ja bis dahin noch nie etwas über einen neuroendokrinen Tumor gehört und keine Vorstellung von dem gehabt, was einen nun erwartet.

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Wie hat man Sie über die Erkrankung informiert? Hat ein Arzt mit Ihnen gesprochen, hat man Ihnen eine Broschüre gegeben?

Herr A.

Mit mir hat ein Chirurg gesprochen, aber im Wesentlichen über die Operation. Bei der Frage nach dem weiteren Verlauf der Krankheit und nach möglichen Therapien hat er auf den Endokrinologen verwiesen, den er bitten wollte, mit mir zu reden. Dazu kam es aber nicht. Eine Broschüre oder ähnliches zur Information habe ich auch nicht bekommen. Im Arztbrief hat man mich zu einer Chemotherapie eingeladen, was aus heutiger Kenntnis bei meinem Tumor nicht empfohlen wird.

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Haben Sie selber nach Informationen gesucht?

Herr A.

Ja, aber zu dieser Zeit waren Informationen über diese Krankheit selbst im Internet noch sehr spärlich und ein Patientennetzwerk existierte damals noch nicht.

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Wie hat Ihr persönliches Umfeld die Erkrankung aufgenommen?

Herr A.

Natürlich mit Bestürzung.

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Wie wurden Sie behandelt?

Herr A.

Mein Hausarzt hat mich nicht zur Chemotherapie, sondern zu einem Onkologen, also einem Krebsspezialisten, überwiesen. Ich war zwar sein erster Patient mit einem Neuroendokrinen Tumor, doch er hat sich offensichtlich bei den damaligen Spezialisten in Marburg, Berlin und Erlangen informiert. In Berlin suchte man damals noch Patienten, die sich an einer einjährigen Studie mit einem Somatostatin-Analogon beteiligen. Bei der Übergabe des Medikamentes und der zugehörigen Spritzen wurde mir versprochen, der Durchfall wäre nun bald vorbei. Leider hatte man damit nicht recht. Lästig war, dass dieses Medikament alle acht Stunden in die Bauchdecke gespritzt werden musste.

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Hat man Sie auch eingehender untersucht, zum Beispiel um Metastasen zu entdecken?

Herr A.

Voraussetzung für die Teilname an der Studie war eine gut messbare Metastase in der Leber. Bei einer Szintigraphie stellten die Ärzte bei mir eine Metastase mit 10mm Durchmesser fest. Während der Studie wurden wöchentlich die Blutwerte und ein bestimmter Urinwert, die 5-HIES (5-Hydroxyindol-Essigsäure - Anm. d. Red.), gemessen. Alle drei Monate wurde die Metastase mittels Ultraschall und Computertomographie untersucht.

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Wie erfolgreich war die Behandlung - zuerst die Operation und dann das Somatostatin-Analogon? Hat sich der Durchfall gebessert?

Herr A.

Die Operation und der folgende Genesungsprozess verliefen ohne Komplikation. Während der Studie war die Metastase um etwa 3mm gewachsen. Danach spritzte ich das Somatostatin-Analogon auf Anweisung meines Onkologen erst drei-, dann zwei- und schließlich einmal am Tag. Im April 1999 fand in Herzogenaurach bei Erlangen das erste Arzt-Patientenseminar für Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren statt. Dort erfuhr ich, dass es inzwischen das Somatostatin-Analogon auch als Monatsdepot gab, das nur einmal im Monat gespritzt werden muss.

Während einer Pause fragte ich eine Ärztin, ob es üblich ist, die drei Spritzen auf eine pro Tag zu reduzieren. Die Antwort war nein. Ähnliches erfuhr ich an einem Informationsstand einer Pharmafirma. Daraufhin wurde ich Patient der Uniklinik Erlangen. Seither wurden bei jeder Verlaufskontrolle die Metastasen überprüft und sie zeigten sich immer etwas größer. Dementsprechend unangenehm war auch der Durchfall.

Im März 2003 sollte eine DOTA-TOC-Therapie erfolgen (eine Behandlung, bei der die Tumoren und Metastasen durch radioaktive Strahlung geschädigt werden; die verwendete radioaktive Substanz wird dabei an ein Somatostatin-Analogon gekoppelt, das sich gezielt an die Krebsgeschwülste heftet, falls diese in ausreichendem Maß über Bindungsstellen für Somatostatin verfügen - Anm. d. Red.). Nach den notwendigen Untersuchungen wurde aber festgestellt, dass die Metastasen keine ausreichend hohe Anzahl von Rezeptoren besitzen, um genügend Somatostatin-Analogon an die Tumorzellen zu binden.

Im Oktober 2006 wurde eine TACE durchgeführt (transarterielle Chemoembolisation: ein Verfahren zur Behandlung von Metastasen - Anm. d. Red.). Danach ging es mir deutlich besser. Der Tumormarker, der Chromogranin A, ist bei der folgenden Kontrolluntersuchung auf die Hälfte zurückgegangen, und die behandelte Metastase zeigte sich im Ultraschall kleiner. Ich fühlte mich wieder aktiver und unternehmungslustiger. Leider war dies nur von kurzer Dauer. Bei der Verlaufskontrolle nach drei Monaten waren das Chromogranin A wieder höher und die behandelte Metastase wieder größer als vor der TACE.

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Haben Sie jemals Probleme mit der Kostenübernahme für Ihre Behandlung durch die Krankenkasse gehabt?

Herr A.

Nein.

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Welche Kontrolluntersuchungen hat man bei Ihnen durchgeführt?

Herr A.

Verlaufskontrollen werden vierteljährlich durchgeführt. Sie beginnen mit einem ambulanten Vorgespräch beim Arzt. Dabei werden die notwendigen Untersuchungen festgelegt. Dazu gehören in der Regel Ultraschall, Blutbilder, Chromogranin A und 5-HIES. Computertomographien erfolgen höchstens alle sechs Monate oder vor größeren Therapien.

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Vor einem Jahr sind bei Ihnen erstmals Flushs, also Hautrötungen, aufgetreten. Hat sich in den Kontrolluntersuchungen eine Verschlechterung Ihrer Erkrankung gezeigt?

Herr A.

Nein, es waren keine messbaren Abweichungen vom bisherigen Verlauf der Krankheit zu erkennen.

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Halten Sie eine besondere Diät ein?

Herr A.

Nein. Ich versuche allerdings Lebensmittel, die die Magensäure erhöhen, nur in kleinen Mengen zu verzehren.

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Haben Sie sich sonst besondere Verhaltensweisen angewöhnt?

Herr A.

Nein.

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Wie bestimmend ist die Erkrankung für Sie? Steht sie sehr im Vordergrund?

Herr A.

Ja, sicher, ganz deutlich. Allein schon dadurch, dass man durch die Krankheit früher sterben könnte, verändert man sein Verhalten. Solange man jung und gesund ist, denkt man ja nicht oder ganz selten an den eigenen Tod.

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Wie wichtig sind Selbsthilfegruppen für Sie, also der Austausch mit Menschen, die ein ähnliches Schicksal haben?

Herr A.

Bei dem bereits erwähnten Arzt-Patientenseminar 1999 in Herzogenaurach wurde von einem Professor vorgeschlagen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Dies erfolgte im Januar 2000 in Hannover. In Erlangen fand dann im Herbst das erste Patiententreffen statt. Sechs Patienten aus Mittelfranken trafen sich in einem Besprechungszimmer der Uniklinik in Erlangen und tauschten drei Stunden lang ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit der Krankheit und mit ihren Ärzten aus. Am Ende dieses Abends waren alle sehr beeindruckt von den vielen Informationen, die sie erhalten haben, und auch von der Offenheit, mit der die Patienten über ihre Krankheit miteinander redeten. Alle wünschten sich einen festen Termin für das nächste Treffen.

Drei Monate später trafen wir uns wieder. Diesmal in einem Vortragssaal, da sich über 20 Patienten angemeldet hatten und wir Frau Dr. Pavel, damals Endokrinologin an der Uniklinik in Erlangen, als Referentin gewinnen konnten. Durch ihr Wissen, ihre Erfahrung und die ungezwungene Art, mit den Patienten zu reden, war sie bei uns allen sehr beliebt. Damit erreichte unser Erlanger Patiententreffen an jedem der drei Zusammenkünfte im Jahr Teilnehmerzahlen von 25 bis 30 Patienten. Das Einzugsgebiet reichte bald von Chemnitz / Marburg bis Garmisch und von der Pfalz bis in den Bayrischen Wald. Leider hat Frau Dr. Pavel 2007 ihren Arbeitsplatz nach Berlin verlegt und kann daher nicht mehr regelmäßig an unseren Patiententreffen teilnehmen.

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Ein Experte in einer Selbsthilfegruppe ist ein Vorteil?

Herr A.

Ja, denn Arzt-Patientenseminare werden doch auch als sehr hilfreich empfunden. Und ein Patiententreffen mit einem Arzt ist nichts anderes als ein Arzt-Patientenseminar im Kleinen. Nur die Themen stehen nicht im Programm, sondern werden von den Patienten als Frage gestellt und von dem Experten beantwortet. Dadurch verläuft ein Patiententreffen mit Experte lockerer und informativer. Das erleichtert es vielen Teilnehmern, Fragen zu stellen. Bei einem Treffen ohne Arzt bleiben viele Fragen offen und manche Wunschvorstellung wird nicht relativiert.

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Worauf sollten nach Ihrer Erfahrung NET-Betroffene besonders achten? Haben Sie Tipps für andere Patienten?

Herr A.

Mit den Erfahrungen, die ich inzwischen habe, würde ich zuerst das Netzwerk NeT in Erlangen oder Berlin anrufen und um Zusendung eines Aufnahmeantrages sowie die Anschrift eines Ansprechpartners bitten. Als Mitglied des Netzwerkes werden Sie über Ort und Datum aller Veranstaltungen in Deutschland informiert. Ein- bis zweimal im Jahr erhalten Sie die vereinseigene Zeitschrift Glandula-NeT, in der interessante und aktuelle Berichte von Ärzten über neue oder bewährte Diagnose- und Therapieverfahren informieren, und von Patienten, die über ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit ihrer Krankheit berichten. Zusätzlich erläutert der Redakteur zwischendurch, wie ein Ultraschall-, CT- oder MRT-Gerät funktioniert. Schließlich finden Sie dort auch die aktuellen Anschriften der Ansprechpartner.

Sobald der Arztbericht vorliegt, sollte der Patient den Hausarzt bitten, den Inhalt dieses Briefes in verständlichem Deutsch mit ihm durchzusprechen. Spätestens danach sollte sich der Patient von einem Endokrinologen mit Erfahrung betreuen lassen.

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Gibt es aus Ihrer Sicht etwas, das die Ärzte oder auch das Gesundheitswesen besser machen könnten?

Herr A.

Ja. Unterschiedliche Labore bestimmen Chromogranin A nach unterschiedlichen Verfahren und geben die Werte in verschiedenen Einheiten an. Das ist für Patienten verwirrend, wenn sie in verschiedenen Kliniken behandelt werden.

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Herr A., vielen Dank für dieses Gespräch.