Tod der Kinder

Sterbende Kinder haben ein Recht auf die Wahrheit

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Eltern sollten mit sterbenden Kinder über ihre Situation sprechen.
(c) Getty Images

Wenn Kinder sterben werden, haben sie ein Recht auf Wahrheit. Noch bis in die 1980er Jahre war es üblich, sterbende Kinder nicht über ihre wahre Situation aufzuklären. Das hat sich in den letzten 30 Jahren geändert.

Wenn Kinder sterben werden, ist es für ihre Eltern oft schwierig, darüber zu reden. Die Medizinerin und Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross war eine der Ersten, die wichtige Türen für eine andere Kommunikation mit sterbenden Kindern öffnete. In einem 1984 veröffentlichten Brief ermutigt sie trauernde Eltern zur Offenheit: „Alle Kinder wissen intuitiv über den Ausgang ihrer Krankheit Bescheid ... Alle Kleinen sind sich bewusst, wenn sie dem Tod nahe sind.“ Kübler-Ross durchbrach ein Tabu, doch ihre Beobachtungen bestätigten sich bis heute in der palliativen Begleitung und Kinderhospizarbeit in Deutschland.

Studien verweisen darauf, dass schon sehr kleine Kinder nicht nur genau wissen, wie es um sie steht, sondern dass sie oft sehr klar ausdrücken können, was sie wollen. „Oft geben sie Signale, die wir empfangen müssen“, sagt Dietrich Niethammer in seinem 2008 erschienenen Buch „Das sprachlose Kind“.

Verschlüsselte symbolische Signale, wie die der dreijährigen Maja, die Pitschi, ein kleines Kätzchen aus dem gleichnamigen Bilderbuch zu ihrem Sprachrohr während ihrer Krankheitszeit wählte. Als sich der Zustand des an einem Neuroblastom erkrankten Mädchens verschlechterte, sagte es zu seiner Mutter: „Pitschi will nicht mehr mit den anderen Kätzchen spielen, will nur noch bei Lisette (die Frau, der Pitschi gehört) sein.“

Signale jenseits von Sprache, wie die von Oliver, der an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt war und mit 14 Jahren starb. Von seinem 12. Lebensjahr an fuhr er regelmäßig mit seinem Vater auf einen Friedhof in der Nähe – eine rituelle Möglichkeit der gemeinsamen Auseinandersetzung für Vater und Sohn.

Signale, wie die Frage der siebenjährigen leukämiekranken Tanja: „Mama, glaubst Du, dass man im Himmel Schlittschuh laufen kann?“

Wenn Kinder sterben: Sich an die Wahrheit herantasten

Seit über 17 Jahren begleitet die Sozialpädagogin und Familientherapeutin Helga Papenheim krebskranke Kinder und ihre Eltern im psychosozialen Dienst der Universitätskinderklinik Köln – manchmal auch ihr Sterben. Sie sagt. „Viele glauben, dass Wahrheit nur heißen kann: ,Du wirst sterben!‘ Sie beachten nicht, dass die Annäherung an ,Sterben und Tod‘ eine hohe Kunst darstellt.“ Vielmehr erleben die Begleiter in der Onkologie, dass sich Kinder wie auch Erwachsene schrittweise vortasten, dabei auch Ohnmacht, Wut, Verdrängung, Hilflosigkeit oder Trauer ausdrücken können. So überwinden sie die eigene Sprachlosigkeit.

Eltern geraten schnell unter Druck, wenn es um die Wahrheit geht. Wenn Kinder sterben, erleben sie ihre eigene Trauer und die ihrer Kinder. Um sich den Fragen des Kindes stellen zu können, brauchen sie zunächst selbst Stärkung. Wie lange? Das wissen wir zu Beginn der Begleitung nicht. Wir motivieren, respektieren jedoch die Entscheidungshoheit der Eltern. Nicht immer konfliktfrei. Denn auf der Station gilt das Grundprinzip der Wahrheit, wenn Kinder fragen. „Sie haben ein Recht darauf“, so Papenheim.

Kinder fragen dann, wenn sie sich der Offenheit ihrer Umgebung gewiss sein können. So wie der an Leukämie erkrankte Oskar in der Erzählung „Oskar und die Dame in Rosa“. Er findet in der Krankenschwester Rosa eine Vertrauensperson, mit der er über die Fragen am Ende seines Lebens nachdenken kann, weil seine Eltern nicht mit ihm sprechen können.

Auch Majas Mutter berichtet: „Wir mussten akzeptieren, … in kleinen Schritten über das Kommende zu reden. Sie signalisierte uns, wie viel sie hören und klären wollte. Dabei lernten wir, dass wir nicht immer auf alles eine Antwort parat haben mussten.“ Können sich Kinder auf eine vertrauens- und respektvolle Bindung verlassen, werden sie nach und nach ihre Fragen ausweiten. „Im direkten Kontakt mit sterbenden Kindern habe ich mit den Jahren gelernt, dass Hören eine größere Rolle als Sprechen spielt.“ Sie habe auch erfahren, dass Kinder und Eltern die Wege und die Zeit im Sterben wählen, die gut für sie sind. Manche sprechen darüber, manche werden es bis zum Schluss nicht tun.

Was kann körperliches Halten im Arm oder eine stimmige Atmosphäre an wortlosem Einverständnis beinhalten? Sehr viel. Das Gefühl, sich getragen zu wissen, umgeben von Menschen und einer begleitenden Stimmung und Pflege bekomme besonders zum Ende eine große Bedeutung. So gelingt es auch Eltern, die nicht offen mit ihren Kindern über Abschied sprechen, „ihre Wahrheit“ zu leben. Wenn Kinder sterben müssen, erscheint alles so ungerecht zu sein. Viele schaffen es dann aber doch, eine halbe Stunde vor dem Tod ihrer Kinder auszusprechen: „Du wirst jetzt gehen, und wir werden es schaffen, damit zu leben.“

Autor: Redaktion Heilberufe
Letzte Aktualisierung: 24. September 2009

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