Expertenrat
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Patiententag
"Leben mit Eisenüberladung"
Über aktuelle Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zum Thema Eisenüberladung konnten sich Betroffene, Angehörige und Interessierte am 6. September 2008 auf einem Patiententag in der Uniklinik Göttingen informieren. Stylianos Kyranas aus Sundern hat die Informationsveranstaltung besucht und berichtet darüber.
"Bei der Veranstaltung waren etwa 35 bis 40 Teilnehmer (Patienten, Eltern von kranken Kindern) anwesend. Alle Referenten haben bei der Vorbereitung beachtet, dass wir als Zuhörer keine Experten, sondern Betroffene oder Angehörige sind. Die wissenschaftlichen Informationen wurden sehr übersichtlich und anschaulich präsentiert. Auch Fragen fanden Berücksichtigung und wurden verständlich beantwortet.
Als Thalassämie-Patient hatte ich zum ersten Mal die Möglichkeit meine persönlichen Erfahrungen zu teilen und zu besprechen. Das war ein sehr positives Erlebnis für mich. Es ermöglichte mir die Krankheit besser verstehen und akzeptieren zu können. Ich finde, dass ein Erfahrungsaustausch sehr wichtig ist, vor allem für Patienten, denen es schlechter geht als mir. Ich denke, eine positive Grundeinstellung gegenüber der "Krankheit" ist wichtig, um mit ihr in der Zukunft zurechtzukommen.
Als Sprecherin war auch Fr. E. eingeladen. Sie ist vor einigen Jahren an MDS erkrankt und stellte ihre Lebenssituation und Therapie dar. Fr. E. bekommt seit längerer Zeit Bluttransfusionen. Um der Gefahr der Eisenüberladung vorbeugen zu können, nimmt sie täglich Deferasirox ein. Aufgrund der Erkrankung musste sie Ihren Beruf aufgeben. Sie erzählte, wie sie die Grenzen ihrer körperlichen Kräfte kennen lernte. Dennoch geht sie schwimmen und tanzen oder mit Freude in der Natur spazieren. So unterschiedlich unsere Erfahrungen sind, haben wir gemeinsam die Einstellung das Leben positiv zu sehen und die verfügbaren Behandlungmöglichkeiten für uns in Anspruch zu nehmen."
