Alltag mit MDS

Mehr Lebensqualität durch rechtzeitiges Vorbeugen

Dauerhafte Erkrankungen wie das myelodysplastische Syndrom (MDS) bedeuten einen tiefen Einschnitt im Leben. Erkrankte und Angehörige müssen sich auf eine veränderte Lebensführung einstellen sowie mit Ängsten und Einschränkungen leben lernen. Die richtige Vorbeugung und die Nutzung von Hilfsangeboten können aber dazu führen, dass die Lebensqualität trotz MDS erhalten bleibt.

Bei Blutarmut ist körperliche Schonung nötig

Blutarmut bzw. Anämie hat zur Folge, dass im Blut weniger Sauerstoff in die Gewebe transportiert werden kann als bei Gesunden. Die Folge sind eine verminderte Leistungsfähigkeit, Kurzatmigkeit, beschleunigter Puls und Blässe. MDS-Patienten sollten diese Symptome ihrer Erkrankung ernst nehmen und in ihrer Lebensführung berücksichtigen.

Bei Anstrengung geben wiederholte Pausen dem Körper Gelegenheit, einen Sauerstoffmangel auszugleichen. Bei Verschlechterungen des Befindens oder bei zu starker Einschränkung der Leistungsfähigkeit ist es ratsam, den Arzt aufzusuchen. Eventuell ist eine Blutübertragung notwendig, um die Sauerstoffversorgung des Körpers zu verbessern.

So wichtig die Bluttransfusionen für die betroffenen Patienten sind, bergen sie doch gleichzeitig die Gefahr der sogenannten Eisenüberladung des Körpers. Denn bei jeder Bluttransfusion werden dem Körper nicht nur rote Blutkörperchen zugeführt, sondern auch 200-300 mg zusätzliches Eisen, das in den roten Blutkörperchen gebunden ist. Da der Körper Eisen nicht aktiv ausscheiden kann, besteht bei häufigen Bluttransfusionen das Risiko einer Eisenüberladung. Dieser kann zwar durch Gabe sogenannter Chelatbildner entgegengewirkt werden, dennoch sollten Bluttransfusionen nicht häufiger als unbedingt notwendig vorgenommen werden. Für MDS-Patienten bedeutet das, sich in gewissem Umfang an die Blutarmut zu gewöhnen. Der Körper sollte also durchaus gefordert werden, doch seine Leistungsgrenzen müssen respektiert werden.

Erhöhter Infektanfälligkeit mit Schutzmaßnahmen entgegenwirken

Als Ursache für die bei MDS auftretende Anfälligkeit für Infektionen ist die gestörte Entwicklung der weißen Blutkörperchen anzusehen. Diese sind Teil des menschlichen Abwehrsystems, das den Körper vor Krankheitserregern schützt. Nicht jeder MDS-Patient leidet an einer Einschränkung seines Abwehrsystems. Aufschluss kann die Untersuchung der weißen Blutkörperchen im Blutbild geben.

MDS-Patienten sollten bei Anzeichen einer Infektion besonders wachsam sein und frühzeitig einen Arzt aufsuchen, um schweren Verläufen von Infektionen zuvorzukommen. Fieber über 38,5°C oder Schüttelfrost müssen so ernst genommen werden, dass zu jeder Tages- oder Nachtzeit ein Arzt, der über das myelodysplastische Syndrom des Betroffenen informiert ist, oder ein Krankenhaus kontaktiert wird.

Auch Infektionszeichen wie Husten, Halsentzündung, häufiges und schmerzhaftes Wasserlassen oder Hautentzündungen sollten frühzeitig als Anlass für einen Arztbesuch angesehen werden.

Gegen Infektionen kann schon mit einfachen Mitteln sehr effektiv vorgebeugt werden. Insbesondere sollten MDS-Betroffene mit einem eingeschränkten Abwehrsystem den Kontakt mit Infektionskranken meiden und sich nach Möglichkeit nicht in größere Menschenmengen begeben.

Eine sorgfältige Körperhygiene bietet ebenfalls guten Schutz vor Ansteckung. Vor allem sollten die Hände häufig gewaschen werden. Bei Verletzungen ist es ratsam, die Wunde sorgfältig zu säubern und zu desinfizieren. Während der Heilung müssen bei Anzeichen einer Infektion Antibiotika eingenommen werden. Vor zahnärztlichen Eingriffen können Antibiotika der Vorbeugung dienen.

Bei Blutungsneigung Verletzungsrisiko minimieren

MDS kann zu einer erhöhten Blutungsneigung führen, wenn die Erkrankung die Produktion von Blutplättchen beeinträchtigt. Diese sind an entscheidender Stelle an der Blutstillung im Körper beteiligt.

Hinweise auf eine verminderte Gerinnungsfähigkeit des Blutes können z.B. vermehrtes Auftreten von Blutergüssen, ungewöhnlich lange und andauernde Blutungen (z.B. Zahnfleisch- oder Nasenbluten) sein. Als Alarmzeichen gelten starke Kopfschmerzen, Sehstörungen oder ein steifer Nacken. In diesen Fällen ist schnellstmöglich ein Arzt oder Krankenhaus aufzusuchen, um auszuschließen, dass es zu einer Blutung im Schädel gekommen ist.

Blutungen gilt es, nach Möglichkeit, zu vermeiden. Vorsicht also bei Arbeiten in Garten oder Küche, denn hier passieren viele Unfälle. Erhöhter Blutdruck sollte auf Normalwerte eingestellt werden. Medikamente, die zu einer erhöhten Blutungsneigung führen, sind nach Möglichkeit abzusetzen.

Hilfe und Unterstützung finden

MDS stellt für die Erkrankten und ihre Angehörigen eine große Herausforderung dar. Sorgen und Ängste sind mit der Krankheit verbunden. Aufgaben innerhalb der Familie müssen neu verteilt werden, Bedürfnisse kommen eventuell zu kurz oder müssen zurückgestellt werden. Die Krankheit verlangt Entwicklungsschritte – nicht nur von den Patienten selbst, sondern auch von ihren Angehörigen.

MDS ist keine seltene Erkrankung. Allein in Deutschland bricht die Krankheit jedes Jahr bei mehreren Tausend Menschen neu aus, die in vielen Fällen lange mit MDS leben. Es haben sich zahlreiche Selbsthilfegruppen gebildet, in denen MDS-Patienten und deren Angehörige Kontakt zu anderen Betroffenen sowie emotionale Unterstützung, Rückhalt, Rat und Hilfe finden. Informationen zu Selbsthilfegruppen erhalten Sie beispielsweise bei dem Deutschen Leukämie-Hilfe e.V. . Auch Ärzte, Krankenhäuser oder Krankenkassen verfügen vielfach über Informationen zu Selbsthilfegruppen und anderen Hilfsangeboten vor Ort.