Nach der Diagnose

Mit Alzheimer leben

Die Diagnose Alzheimer bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Durch rechtzeitige Planung lassen sich die Belastungen der Erkrankung vermindern und die gemeinsame Lebenszeit besser nutzen.

Ängste, Missverständnisse und falsche Erwartungen können in dieser Zeit zu einer Belastung für Beziehungen werden. Die Diagnose der Erkrankung kann dann unter Umständen Entlastung für alle Beteiligten bedeuten, obwohl es im Falle von Alzheimer keine Heilung gibt. Die Diagnose erklärt jedoch die wahrgenommenen Veränderungen, erleichtert es, sich auf die bestehende Situation einzustellen, und erlaubt Planung und Vorbereitung auf die Zukunft.

Ein Symptom unter vielen: Nicht zum Arzt gehen wollen

Demenz-Kranke sind häufig nicht in der Lage, die Notwendigkeit eines Arztbesuchs einzusehen. Dies ist ein Symptom der Erkrankung und sollte kein Grund für Vorhaltungen sein. Leider verkürzt sich dadurch jedoch die Zeit, während der die Betroffenen noch aktiv an der Gestaltung ihrer Lebensverhältnisse teilnehmen können.

Die Erkrankten sollten sich klar machen, dass ihnen nur begrenzte Zeit bleibt, um persönliche Angelegenheiten zu besorgen. Das können Besuche bei entfernt lebenden Verwandten oder Freunden ebenso sein wie eine Urlaubsreise oder andere Dinge, von denen lange geträumt wurde oder die von großer Wichtigkeit für die Betroffenen sind. Sie sollten nicht mehr auf die lange Bank geschoben werden. Allerdings ist auch zu prüfen, ob sich der Patient die Anstrengung noch erlauben kann oder ob sie ihn bereits überfordern würde.

Ebenfalls frühzeitig sollte die Wohnung in Hinblick auf die Demenz-Erkrankung umgestaltet werden. Hindernisse sollten beseitigt und wichtige Wege, etwa zur Toilette, markiert werden. Diese Maßnahmen sollten rechtzeitig erfolgen, damit sich der Patient an sie gewöhnen kann, bevor seine geistigen Fähigkeiten zu stark eingeschränkt sind.

Rechtliche und finanzielle Fragen möglichst frühzeitig klären

Solange es noch möglich ist, sollten die Betroffenen mit ihren Angehörigen rechtliche und finanzielle Fragen besprechen, die im späteren Verlauf der Krankheit von Bedeutung sein könnten. Bei fortschreitender Demenz verliert der Patient die Fähigkeit, Rechtsgeschäfte abzuschließen oder Willenserklärungen abzugeben. Schriftliche Vollmachten und rechtzeitig niedergelegte Willenserklärungen ermöglichen es den Betreuern, Regelungen im Sinne des Patienten zu treffen und langwierigen Rechtsstreitigkeiten vorzubeugen. Grundsätzlich sollte die Testierfähigkeit zum Zeitpunkt der jeweiligen Festlegung durch einen Facharzt, meist einen Psychiater, geprüft und bescheinigt werden.

Zu den möglichen Vorkehrungen gehören:

• Testament


• Vorsorgevollmacht: sie empfiehlt sich allerdings nur dann, wenn der Betroffene eine Person hat, der er bereits im Vorfeld der Geschäftsuntüchtigkeit Vollmacht für die Regelung der persönlichen und wirtschaftlichen Angelegenheiten erteilen will.
  


• Betreuungsverfügung: möchte der Patient im Vorfeld noch nicht einer einzelnen Person Vollmachten erteilen, kann er in einer Betreuungsverfügung dem zuständigen Gericht eine Betreuungsperson vorschlagen; das Gericht ist an diesen Vorschlag grundsätzlich gebunden.


• Patientenverfügung – sie richtet sich an den behandelnden Arzt und regelt, in welchem Umfang medizinische Maßnahmen ergriffen werden, wenn der Patient nicht mehr entscheidungsfähig ist.


• Haftpflicht- und Hausratversicherung (so weit nicht bereits vorhanden) – Demenz geht mit einer erhöhten Gefahr für Unfälle einher.


• Schwerbehindertenausweis

Zu den rechtlichen Aspekten zählt auch, dass Alzheimer-Kranke schon recht früh die Fähigkeit verlieren, ein Kraftfahrzeug zu führen. Die Krankheit beeinträchtigt ihr Reaktionsvermögen und die Fähigkeit, Entfernungen und Geschwindigkeiten einzuschätzen. In Zweifelsfällen kann ein medizinisch-psychologisches Testverfahren Aufschluss geben, das allerdings bis zu etwa 400,- EUR kostet, die vom Patienten getragen werden müssen. Insbesondere bei reduzierter Einsichtsfähigkeit des Betroffenen kann es erforderlich werden, dass andere das Straßenverkehrsamt über seinen Zustand informieren.

Hilfe bei Demenz organisieren

Die Demenzkrankheit stellt für pflegende Angehörige eine außerordentliche Belastung dar. Neben dem schleichenden Verlust eines geliebten Menschen müssen sie verkraften, oftmals rund um die Uhr für den Patienten verantwortlich zu sein. Zusätzlich können erprobte Lösungsstrategien in Konfliktsituationen versagen, weil die Betroffenen nur noch in engen Grenzen zu Einsicht in das Geschehen fähig sind.

Gerade angesichts eines möglicherweise jahrelangen Krankheitsverlaufs, sollte möglichst frühzeitig Unterstützung und Entlastung organisiert werden. Gelegenheit dazu bieten Beratungsstellen (z.B. der Alzheimer Gesellschaften), Angehörigen-Selbsthilfegruppen oder Beratungsgruppen, die von Fachleuten geleitet werden. Angehörige finden hier ein offenes Ohr für praktische Fragen, aber auch für ihre persönlichen Nöte.

Ambulante Pflegedienste können die pflegerische Betreuung der Betroffenen teilweise und - so weit sie darauf eingestellt sind - auch vollständig übernehmen, ohne dass der Patient oder seine Angehörigen ihre vertraute Lebensumgebung verlassen müssen.

Betreuungsgruppen schaffen Entlastung, indem sie für einige Stunden am Tag mehrere Demenzkranke gemeinsam versorgen. Dies geschieht oft durch ehrenamtliche Helfer und Helferinnen sowie eine Fachkraft. Tagespflege und Kurzzeitpflege entbinden Angehörige davon, ständig für die Betroffenen zur Verfügung stehen zu müssen. Sie übernehmen die Versorgung der Patienten während der Arbeitszeit der Angehörigen oder während Urlaubszeiten.

Kann die häusliche Betreuung der Patienten auch mit zusätzlicher Hilfe nicht mehr bewältigt werden, besteht die Möglichkeit der Versorgung in einem Pflegeheim. Zu beachten ist dabei, dass z.T. erhebliche Unterschiede bezüglich der Qualität der Betreuung bestehen.

Wer übernimmt die Pflegekosten?

Die Kosten der zeitaufwändigen Pflege von Alzheimer-Patienten trägt im Allgemeinen die Pflegeversicherung. Die Leistungen der Pflegekasse müssen beantragt werden. Der medizinische Dienst der Krankenkassen beurteilt daraufhin bei einem Hausbesuch den Pflegebedarf. Dabei sollten gegenüber der Kasse die Einschränkungen des Patienten hervorgehoben werden. Der Hinweis auf gelegentlich noch vorhandene Fähigkeiten bedingt hingegen unter Umständen eine Unterversorgung und damit vermeidbare Zusatzbelastungen der pflegenden Angehörigen.

Der medizinische Dienst wird für den Betroffenen eine von drei Pflegestufen festlegen (die nichts mit den drei Stadien der Alzheimer-Erkrankung zu tun haben). Je höher die Pflegestufe, desto mehr Geld steht zur Verfügung. Gegenwärtig reichen die Sätze von minimal 205,- EUR pro Monat (Pflegestufe I, häusliche Pflege durch Angehörige) bis maximal 1918,- EUR pro Monat (Pflegestufe III, häusliche Pflege durch einen Pflegedienst). Für die Pflege im Heim stehen maximal 1432,- EUR, in Härtefällen 1688,- EUR pro Monat zur Verfügung (Stand: Juni 2006).

In der Pflegestufe ist die Beaufsichtigung, die bei Alzheimer-Patienten oft schon ab dem mittleren Krankheitsstadium rund um die Uhr erfolgen muss, nicht enthalten. Hierfür steht für - Pflegebedürftige mit erheblichem allgemeinen Betreuungsbedarf - ein Sonderposten für die Inanspruchnahme von "Entlastungsleistungen" zur Verfügung. Er beträgt derzeit 460,- EUR pro Jahr.