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Seltene Krankheiten
Neues europäisches Forschungsnetzwerk soll Forschung optimieren
Ein neues europäisches Netzwerk soll helfen, seltene Krankheiten besser zu erforschen und damit die Situation der Betroffenen zu verbessern. Bundesforschungsministerin Annette Schavan und die Gattin des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, die zugleich Schirmherrin von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Deutschland ist, stellten die Initiative in Berlin vor.
Nach der in Europa gültigen Definition spricht man von einer seltenen Erkrankung, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leidet. Doch selten sind diese Krankheiten nicht wirklich. Denn zusammengenommen sind allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen von schätzungsweise 5.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen.
Alle seltenen Krankheiten vereint ein gemeinsames Problem
Bedingt durch die geringe Fallzahl bei vielen dieser Krankheiten gibt es zu wenig Informationen und systematische Studienmöglichkeiten, sie sind daher oftmals nur mangelhaft erforscht. Daraus resultieren teils erhebliche Defizite hinsichtlich Therapie und Diagnostik, die betroffenen Patienten können nicht adäquat versorgt werden. Hinzu kommt der geringe finanzielle Anreiz für die Pharmaindustrie, der ebenso dazu führt, dass eher wenig in die Erforschung seltener Krankheiten investiert wird.
Bundesregierung fördert seit 2003 die interdisziplinäre Forschung
Seltene Krankheiten beruhen meist auf Fehlern im Erbgut. Oft sind mehrere Organsysteme gleichzeitig betroffen und somit interdisziplinäre Forschungs- und Therapieansätze erforderlich. Die Bundesregierung fördert seit 2003 derartige krankheitsspezifische Netzwerke in Deutschland. Für zehn Projekte stellt sie bis 2008 insgesamt 30 Millionen Euro bereit.
Internationales Netzwerk soll die Forschungs-Effizienz weiter erhöhen
Mit E-RARE startet jetzt erstmals ein Netzwerk auf internationaler Ebene, das die Arbeit der nationalen Netzwerke ergänzen und deren Forschungsaktivitäten zum Wohl der Patienten koordinieren soll. Beteiligt sind Deutschland, Frankreich, Israel, Italien, Spanien und die Türkei.
"Durch die Zusammenarbeit von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus ganz Europa können seltene Erkrankungen künftig viel effektiver erforscht werden. Das ist die Grundlage für schnellere Diagnosen, wirksamere Therapien und bessere Versorgung für viele Patientinnen und Patienten", sagte Bundesforschungsministerin Annette Schavan. Das Prinzip ist einfach: Leiden beispielsweise unter einer Erkrankung in einem Land wenige hundert Patienten, ist es hilfreich, wenn Mediziner sich europaweit über Krankheitsverläufe austauschen, gemeinsame Datenbanken aufbauen, Studien mit größeren Patientenzahlen durchführen und gemeinsam neue Therapien entwickeln.
Für E-RARE stehen in den kommenden drei Jahren insgesamt 12,8 Millionen Euro zur Verfügung.
